L’espace Murat accueillait une bonne centaine de personnes, en ce samedi 24 février dernier, sous l’égide de l’association AFMT, Association Française des Malades de la Thyroïde, basée à Bourret dans le Tarn-et-Garonne. Ces personnes, malades de la thyroïde, mais surtout et aussi victimes des effets indésirables de la nouvelle formule du Lévothyrox, étaient venues essentiellement du département du Lot, mais aussi de Dordogne, de Corrèze, d’Aveyron et même de la Haute-Vienne, pour chercher des informations, des conseils et du réconfort face à cette crise sanitaire incroyable et à l’incompréhension du monde médical et gouvernemental.

Aurélien Pradié, député du Lot, était présent aux côtés de Gérard Bapt, cardiologue et député honoraire de Haute-Garonne, de Muriel Salomon, responsable AFMT Occitanie représentant la présidente Chantal L’Hoir souffrante, de Laurence Klein responsable du collectif de Brive, de Christiane Cournault responsable du collectif lotois et d’Aline Borredon. Le sénateur Jean-Claude Requier s’était excusé.

Le député débutait par le scandale du Lévothyrox, « un cas d’école en la matière, sujet considérable à ne pas négliger », disait-il. « La sécurité du médicament n’est toujours pas réglée, et la recherche des responsabilités reste primordiale pour que cela ne se reproduise pas. Les pouvoirs publics n’ont visiblement pas été à la hauteur », selon lui. « L’omerta est grande, on sent une volonté de ne pas traiter le sujet ». Interpellé par de nombreux malades, il a demandé la création d’une commission d’enquête à l’Assemblée Nationale, qui se heurte aujourd’hui à l’incompatibilité de l’affaire sous le sceau de la justice.

30 mille signataires de la pétition

Le Dr Gérard Bapt faisait un rapide historique de la crise sanitaire, qui trouble la vie de centaines de milliers de personnes, dont 90 % de femmes. 280 mille ne sont pas prises en considération par l’ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament). Sylvie Robache, d’Arras, a été la lanceuse d’alerte il y a quelques mois, elle a eu le génie de mettre en lumière le changement de formule et de mettre en ligne une pétition qui a recueilli 30 mille signatures en juillet dernier. Beaucoup de malades ont enfin fait le lien, depuis avril dernier, date de la commercialisation en catimini de la nouvelle formule, sur des maux inexpliqués et inexplicables par les médecins : asthénie et fatigue extrême, essoufflements, maux de tête, douleurs articulaires et cardiaques, prise de poids, chute des cheveux, effets sur le métabolisme et l’humeur, parmi les plus remarquables. Les souffrants ont fait de nombreux examens et analyses ; l’incompréhension est allée jusqu’à provoquer des divorces, voire des hospitalisations psychiatriques, dans certaines familles. Car, en juillet-août, nombre de médecins étaient en vacances, et les errances des malades ont créé beaucoup de souffrances. Les dénis des médecins, des endocrinologues et des pharmaciens aussi, sous influence des « grands pontes », influeurs d’opinion, traitant l’affaire « d’effet nocébo (psychologique) ou de crise médiatique » ! Bref, les malades « fabulaient » ! Pourtant, des effets indésirables avaient été déjà signalés en 2009 et 2010 sur des génériques : des résultats de recherches révélaient que la thyroxine était LE médicament à la fenêtre thérapeutique très étroite.

Le laboratoire Merck, qui a l’exclusivité de la production jusqu’à fin 2018, appuyait le changement de sa formule sur l’altération dans le temps de l’efficacité du médicament. Or, rien ne le prouve. En négociation avec la Chine, le laboratoire a cependant créé une immense unité de production. Or, les chinois sont intolérants au lactose contenu dans la formule française. Cet excipient a donc, comme par hasard, été remplacé par du manitol : c’est depuis cette nouvelle formule que beaucoup d’effets indésirables sont apparus en France. Pourtant, dans 2/3 des cas, la TSH, dosage sanguin de l’hormone produite par l’hypophyse, indicateur du bon fonctionnement de la thyroïde, est normale !

Une crise sanitaire révélée par internet

« C’est la première crise sanitaire déclarée par le canal d’Internet, pour dénoncer ce processus criminel », ajoutait Gérard Bapt. Il conseillait ensuite aux malades de se signaler à la pharmacovigilance, de porter plainte, d’écrire aux élus, de ne pas voir peur, d’aller jusqu’au bout pour faire la transparence de cette affection qui accompagne les malades jusqu’à la fin de leur vie. Ces hormones leur sont indispensables, il ne faut absolument pas arrêter le traitement. Or, comme les médicaments ne sont pas chers, les recherches sont peu nombreuses. Des rapports de prudence ont été toutefois mis en lumière sur les cancéreux, les cardiaques et les femmes enceintes. « La démocratie sanitaire, c’est d’être l’acteur de sa propre santé, de la prendre en charge », ajoutait-il.

D’autres pays sont concernés par la même crise : le Danemark et Israël. De nouveaux soupçons d’effets indésirables apparaissent sur le foie et les reins, des analyses sont conseillées. L’arrêt annoncé de la fabrication de l’ancienne formule a obligé les malades à aller la chercher dans les pays voisins : Espagne, Italie, Allemagne, Portugal. Mais après ? Les patients, confrontés au stress des effets indésirables, ont également le stress de ne pas savoir comment se soigner dans le temps, le stress de ne pas être compris et carrément reniés, et celui également d’éventuelles séquelles.

Un nouveau médicament, le TCabs, redonne toutefois un peu d’espoir dans tout ce tumulte, car il est quasiment dépourvu d’excipients et se présente sous forme d’une capsule molle remplie du principe actif, de gélatine et de glycérine. Le générique Tirofix, délivré en pharmacie, est également accompagné d’une bonne notoriété.

L’AFMT ne vit que de ses fonds propres, adhésions et dons. Chantal L’Hoir, la présidente, est totalement dévouée pour la défense de ce scandale. 3000 dossiers de plainte sont parvenus à l’association, et 6 bénévoles les traitent. À ce jour, l’association est passée de 3000 à 8000 adhésions. Les procédures au pénal seront très longues (plusieurs années), mais essentielles car des expertises et des investigations vont pouvoir être effectuées pour enfin comprendre. À Toulouse, au civil, après avoir gagné en première instance, 25 plaignants ont été déboutés en appel, et doivent rembourser 300 € au laboratoire Merck !

Les responsables des collectifs organisent également des cafés Lévothyrox un peu partout en France, récemment à Brest, Nantes et bientôt Béziers. Un de ces cafés aura aussi bientôt lieu à Cahors. Pour avoir de plus amples renseignements, et les contacter :

 Corrèze : Laurence Klein, cafelevothyrox19@laposte.net

 Lot : Christiane Cournault, asso.thyroïde46@laposte.net

 GENEVIÈVE JACQUOT