En France, des parents se battent pour que soit enfin créé un fonds destiné à la recherche sur les cancers pédiatriques. À Figeac, les parents de Noah eux aussi témoignent.

Noah était un adorable petit garçon de 7 ans et demi. Pour ce petit Figeacois la vie s'est arrêtée là, le 19 novembre dernier, fauchée par un lymphome, une forme de cancer pédiatrique.

Ses parents, Éric et Laurence Martres ont longtemps hésité à pousser la porte de la rédaction. Cette semaine, ils ont décidé de témoigner, car ce jeudi 15 février est la Journée mondiale des cancers pédiatriques. Comme beaucoup de familles, ils espèrent que ces maladies seront mieux reconnues, mieux soignées ; pour cela il faut que la recherche avance et qu'on lui en donne les moyens.

«Ce n'est pas de Noah que nous sommes venus parler. C'était un petit garçon volontaire. Par son courage, il a fédéré tout le monde autour de lui, ses camarades d'écoles comme ses copains de Quercy Foot. Noah et tous les enfants malades nous donnent une leçon de vie», reconnaissent ses parents. C'est de ces cancers de l'enfant qu'ils veulent parler, nous résumant la situation en quelques chiffres : «Avec 2 500 nouveaux cas diagnostiqués chaque année et 500 décès par an, le cancer est la première cause de mortalité par maladie des enfants. Pourtant, moins de 3 % des fonds dédiés à la recherche contre le cancer sont alloués aux cancers pédiatriques».

Pour tous ces enfants, il ne doit pas y avoir de fatalité. Les familles espèrent compter sur le soutien de leurs députés pour défendre un amendement devant l'Assemblée nationale.

«Il existe la ‘'taxe Chirac'' sur les billets d'avion. Elle représente 230 millions de recettes par an, dont 210 affectés au fonds de solidarité et de développement. Le surplus de 20 millions d'euros non affectés pourrait permettre de créer un fonds destiné à la recherche sur les cancers pédiatriques. Cet amendement a déjà été déposé deux fois, notamment en octobre dernier, dans le cadre de la Loi des Finances, par Benoît Simian, député de LREM de la Gironde, mais il a été rejeté».

Même si de nouveaux médicaments tels que les thérapies ciblées arrivent progressivement, la plupart des traitements des cancers pédiatriques sont des adaptations des protocoles de l'adulte.

«Les cancers de l'enfant sont complètement différents et surtout ils évoluent plus vite sur des corps en pleine croissance. Leur organisme d'enfant est plus fragile aussi et il a plus de mal à supporter le poids des traitements», précisent-ils, avec pudeur.

«On ne peut pas empêcher que les enfants tombent malades, mais on peut faire en sorte de leur donner une chance de plus en aidant la recherche», concluent Éric et Laurence Martres.

Noah a eu la chance de bénéficier d'une de ces thérapies ciblées contre son lymphome, un cancer du sang rare et très agressif. Hélas, cela n'aura pas suffi. Ce médicament sera désormais mis en place de façon systématique pour traiter certains cancers pédiatriques. Un espoir de plus.

Les détails d'une vie en milieu médical, les fratries séparées car les enfants de moins de 15 ans sont interdits de visite, des services oncologies surchargés, la route pour aller à Toulouse ou à l'antenne pédiatrique Oncomip à Cahors, etc. Tout cela, les parents de Noah l'avaient intégré par la force des choses, par habitude malheureusement. Mais ils ont vu aussi du personnel formidable et exemplaire. Et, ces petits qui jouent dans les couloirs malgré tout, qui gardent l'insouciance de leur enfance pour faire un pied de nez à cette maladie qui les assaille.