Attention, la maladie de Charcot Marie Tooth n’est pas la maladie de Charcot ! Moins invalidante, elle provoque tout de même de graves problèmes aux jambes et aux bras. Nos journalistes ont rencontré Michèle Jolly, atteinte de la maladie de Charcot Marie Tooth depuis près de 40 ans.

Au départ, j’avais de la difficulté à courir. Je m’en apercevais avec mes petits-enfants à l’époque. Ensuite, j’ai eu ce que j’appelle « la botte », c’est-à-dire une sensation de mollet qui est serré dans une botte. Puis j’ai eu des brûlures sous les pieds, et ça, c’est insupportable.

Une maladie héréditaire fréquente La maladie de Charcot Marie Tooth est soignée au CHU Guy de Chauliac à Montpellier. Le docteur Juntas Morales connaît bien cette maladie : elle est héréditaire et fréquente en neurologie. Il s’agit en effet d’une mutation génétique qui détruit la myéline qui protège et isole certaines fibres nerveuses, un peu comme le fait le plastique autour des fils électriques. 

Pour l’instant, il n’y a pas de traitement qui puisse guérir cette maladie. Faites-vous dépister, la thérapie génique avance bien. Dans les années qui viennent, il y aura des traitements.

Une thérapie génique efficace ? Depuis plusieurs années, les chercheurs localisent les gênes qui causent cette maladie. Les équipes de l’Inserm de Montpellier ont reproduit cette mutation chez des rats, puis ont testé une thérapie génique sur eux : les résultats sont positifs comme nous l’explique Nicolas Tricaud, membre de l’Institut des neurosciences de Montpellier.

Nous avons des résultats de rémission totale.

Un espoir pour les malades Ceci représente un réel espoir pour les malades. Des essais cliniques sur l’Homme seraient envisageables d’ici deux à trois ans.

Voici le reportage de Sebastien Banus et François Jobard.