La carnettiste de Cornac, Marie Thoisy-Lounis a été choisie par Jean Donadieu, médecin pédiatre à l'hôpital Trousseau, hôpital des Enfants malades à Paris. Ce spécialiste dans la lutte contre l'histiocytose, créateur du Registre national destiné à la recherche et à l'établissement des soins, a demandé à la Lotoise de réaliser un ouvrage d'information pour les malades et leurs familles. Devant le succès de son carnet, nous l'avons rencontré :

Pouvez-vous nous présenter ce carnet ?

Ce carnet d'une trentaine de pages, illustrées par une soixantaine de dessins, s'intitule «Voyage au pays de l'histiocytose». Par le biais de Jean Donadieu, c'est l'équipe chargée de la lutte contre cette maladie qui m'en a demandé la réalisation. Il a pour but d'informer et de parler aux patients et à leurs familles de cette maladie rare. Il présente aussi l'équipe «des acharnés» qui lutte contre, le Registre National et aborde le paysage des traitements.

Concrètement comment cela s'est-il fait ?

Par une plongée en immersion dans le service hématologie-oncologie de l'hôpital. Cela s'est fait du 6 au 10 novembre 2017. Pendant cette période j'ai eu carte blanche totale. J'ai réalisé les planches de dessins, les prises de notes, les rencontres avec les médecins, les enfants malades, leurs parents, les interviews, l'amorce de ce que va être le fil conducteur de l'histoire.

Ensuite, sur six mois se sont succédé les phases de rédaction sur un scénario. S'en est suivi l'énorme travail de vulgarisation des termes techniques contrôlés par une commission médicale. Après ces phases, étalées sur trois mois, ont suivi celles du tirage.

Quelles suites données a cet ouvrage ?

Un second tirage va être réalisé, ce qui portera à 700 exemplaires cette édition, grande première à Trousseau. Dans une seconde phase, les planches de dessins originales seront mises en ventes aux enchères au bénéfice de l'association à l'origine de la démarche.

Devant le succès pédagogique de l'action, en 2019, un second carnet est dans les tuyaux. Il traitera des neutropénies, des maladies définies par une baisse de globules blancs qui touchent les enfants.