Avec son mari, Pauline de Carvalho a dû aller contre les avis médicaux et faire passer des tests non officiels à Lilou. La petite fille souffre depuis un an de multiples symptômes. Et ils sont nombreux, comme elle, à se battre pour obtenir un diagnostic.

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Le 09/02/2018 à 10:51
mis à jour à 10:54
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Lilou et sa mère Pauline de Carvalho. La petite fille de 8 ans et demi souffre, depuis des mois, de multiples symptômes. Jusqu’à ne plus pouvoir marcher. Photo Mathilde VILLEMINOT

C’est une histoire à marcher sur la tête. Et, apparemment ce n’est pas la seule. C’est l’histoire de Lilou, 8 ans et demi. Il y a deux ans, la petite fille, qui habite à Ars-sur-Formans, commence à souffrir de troubles digestifs sérieux, chroniques, sans traitement efficace.

En février 2017, elle contracte la varicelle. Et c’est là que tout bascule. « Un mois après, Lilou a commencé à avoir des douleurs à la mâchoire, notamment. Et, un matin, elle ne pouvait plus marcher, on ne pouvait plus la toucher », se souvient sa mère, Pauline de Carvalho, qui l’emmène alors aux urgences de l’hôpital Nord-Ouest de Villefranche-sur-Saône (Rhône).

Plusieurs mois en fauteuil roulant et déscolarisée

Commence alors ce qu’elle appelle un « parcours du combattant » pour trouver de quoi souffre sa fille. C’est à son père que Pauline de Carvalho doit la piste de la maladie de Lyme, transmise par les tiques. Vétérinaire, il a fait le rapprochement avec certains symptômes vus sur des animaux.

Malgré des tests négatifs pour cette pathologie, la jeune femme poursuit son combat pour sa fille, qui a passé plusieurs mois en fauteuil roulant et a été déscolarisée. « Les symptômes se sont enchaînés très vite. Mais ses analyses de sang ne montraient rien. » Lilou ne pouvait plus aller à l’école, encore moins à ses cours de danse. Une nouvelle analyse de sang se révèle encore négative. « On est retourné à l’hôpital. Lilou a eu un rendez-vous avec une psychologue qui m’a ensuite reçue. Elle m’a dit que la maladie de ma fille était psychologique. Puis nous avons été lâchés dans la nature. »

Des tests sérologiques non reconnus qui sont revenus positifs

À force de patience, la famille de Carvalho trouve des solutions toute seule. « En contactant des associations, nous avons fini par avoir une liste de médecins qui soignent la maladie de Lyme. Et nous avons fait pratiquer des tests sérologiques non reconnus qui sont revenus positifs. Il n’y avait plus de doute. » Depuis, la petite fille est suivie par un médecin généraliste, en Ardèche (lire par ailleurs), qui soigne les malades de Lyme.

« Elle a jusqu’à trois antibiotiques par jour. » Mais elle va mieux. « Aujourd’hui, elle ne fait plus de grosse crise, mais il reste des symptômes. Cette maladie, on le sait, peut laisser de séquelles. »

Pour l’hôpital de Villefranche, les tests qu’ont fait pratiquer les parents, non validés en France par les sociétés savantes, ne permettent pas d’établir le diagnostic. Difficile, malgré tout, à expliquer à une mère qui a vu sa fille endurer des douleurs difficiles et qui a dû renoncer, pour l’instant, à une vie d’enfant classique.

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Point par point

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Elle a créé l’association Lyme Warrior France

Après les mois de galère pour trouver un médecin pour soigner sa fille, Pauline de Carvalho a choisi de créer une association, dont elle est la présidente. Lyme Warrior France a pour mission de récolter des fonds pour la recherche, notamment pour les tests de dépistage. Mais pas seulement : elle tend la main à des malades qui ont besoin de soutien et d’aide pour être orientés efficacement dans le milieu médical. Il est possible d’y adhérer gratuitement via le site Internet : www.lymewarriorfrance.com. L’association a également une page Facebook. D’autres existent, des documentaires ont été réalisés et les témoignages ne manquent pas sur cette maladie.

Nombre de malades : des chiffres difficiles à trouver

Les chiffres communiqués par l’Agence régionale de santé (ARS) datent de 2006-2008 et font état de 140 à 145 cas pour 100 000 habitants, soit entre 806 et 833 cas par an, dans le département de l’Ain. Pour le docteur Philippe Raymond, les chiffres au niveau national sont les suivants : 27 000 cas par an en 2014 et le double en 2016.

Des médecins discrets

S’il est difficile de trouver un médecin qui soigne les malades de Lyme, c’est pour une raison simple : certains ont déjà été suspendus ou attaqués par le conseil de l’ordre ou la Sécurité sociale.

Les malades s’adressent donc en général aux associations qui les orientent vers des professionnels de santé qui préfèrent rester discrets.

Le « Consensus de 2006 » révisé

C’est en quelque sorte le protocole suivi actuellement par le monde médical, en France, qui date donc de 2006. Le groupe d’experts, dont fait partie le docteur Philippe Raymond, le médecin de la petite Lilou de Carvalho, travaille justement aux nouvelles recommandations qui devraient permettre une révision des tests actuels.

Un service d’infectiologie

Dans l’Ain, le service infectiologie de l’hôpital Fleyriat, de Bourg-en-Bresse, soigne les malades de Lyme, selon l’ARS.

Un Lyme Lyon Protest le 26 mai

L’association France Lyme est à l’origine de ce grand rassemblement qui aura lieu le samedi 26 mai, Le rendez-vous est donné sur la place Bellecour, de 15 à 18 heures. Ce sera l’occasion de mettre un coup de projecteur sur cette maladie et ceux qui en souffrent.

Une page Facebook a été créée spécialement pour cet événement.

Dans l’Ain, une antenne de l’association France Lyme a été créée récemment par une mère de famille d’Ambérieu dont la petite fille est malade. Pour la contacter, par mail : section.ain@francelyme.fr ou par téléphone au 06.51.80.02.33.

« Les tests officiels ne sont pas assez fiables »

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Philippe Raymond Médecin généraliste, expert en maladie de Lyme

Pourquoi est-il si difficile d’obtenir un diagnostic ?

« C’est difficile parce que les médecins traitants et les infectiologues sont formés avec ce que l’on savait il y a dix ans. On croyait que c’était une maladie rare. Alors qu’on sait désormais qu’une tique ne transmet pas qu’un seul microbe mais une cinquantaine. C’est ce qui fait que les tests officiels ne sont pas assez fiables car ils ne montrent que quelques microbes. Et cela explique que des laboratoires mettent au point de nouveaux tests, pas encore validés et expérimentés. »

Vous travaillez actuellement dans un groupe d’experts pour la Haute autorité de santé. Que peut-on en attendre ?

« Ce groupe travaille à l’élaboration de nouvelles recommandations, dans le but de dire qu’il existe des choses auxquelles on ne croyait pas avant. Il est important de travailler ensemble. Ces recommandations devraient sortir au printemps. Cela ne veut pas dire qu’il y a une solution miracle pour les patients. »

Est-il vrai que des personnes victimes de mauvais diagnostics peuvent se retrouver hospitalisées en psychiatrie ou être soignées pour d’autres maladies ?

« Oui, des malades que l’on sort des hôpitaux psychiatriques une fois sous antibiotiques il y en a, comme d’autres à qui on dit qu’ils ont une sclérose en plaques ou d’autres maladies. Le parcours de Lilou, j’en vois tout le temps. Et le résultat, si ces malades ne sont pas soignés, c’est une vie de douleurs, de problèmes neurologiques. Une vie foutue. »

Propos recueillis par M.V.

Mathilde Villeminot
mathilde.villeminot@leprogres.fr

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